Institut des données de santé

L’IDS est un groupement d’intérêt public créé par la loi du 13 août 2004 relative à l’assurance maladie. Ce groupement d’intérêt public a été constitué par l'État, les caisses nationales d'assurance maladie et des représentants de la société civile, parmi lesquels l’UNOCAM.

La recherche d’une meilleure gouvernance du système de santé repose sur une connaissance partagée de son fonctionnement et de son financement. L’IDS réunit les conditions permettant cette connaissance. Il favorise l’utilisation de bases de données de santé et la mise en commun de données de santé émanant de sources différentes, dans le respect des libertés individuelles, du secret médical et de la déontologie.

M. Eric BADONNEL représente l’UNOCAM au Bureau et à l’Assemblée générale de l’IDS, M. Mathieu COUSINEAU (FNMF) étant son suppléant. Les fédérations qui constituent l’UNOCAM sont représentées à l’Assemblée générale du groupement d’intérêt public. Des organismes complémentaires d’assurance maladie, adhérents de ces fédérations, participent à des expérimentations conduites par l’IDS. L’UNOCAM contribue au financement du groupement d’intérêt public.

 

La société civile et notamment l’assurance maladie complémentaire sont parties prenantes de l’IDS

Le groupement d’intérêt public est le seul lieu qui permette aujourd’hui un échange sur les données de santé et sur les besoins d’utilisation de celles-ci par les acteurs du système de soins. L’IDS a mis en place des procédures transparentes et sécurisées, alliant les aspects scientifiques, juridiques et techniques. Ces procédures concernent l’instruction des demandes d’accès (justification, opportunité des études et recherches en santé publique, méthodologies mises en œuvre, etc.). Sous réserve de l’accord de la Commission nationale de l’informatique et des libertés (CNIL), ces procédures autorisent l’accès à des données de santé dans des conditions respectant l’anonymat des personnes. L’IDS est aussi un lieu de mise en commun et de partage de données, par exemple sous la forme de tableaux de bord.

L’accès aux données du système national informationnel inter-régimes de l’assurance maladie (SNIIRAM) fait l’objet, depuis des années, de débats entre l’assurance maladie obligatoire et les autres acteurs du système de santé. S’agissant de l’assurance maladie complémentaire, l’arrêté du 19 juillet 2013, publié au Journal Officiel du 13 août 2013, autorise les organismes complémentaires d’assurance maladie qui sont contributeurs de données dans le cadre du projet MONACO1 à accéder aux données agrégées du SNIIRAM.

Mené au sein de l’IDS, le projet MONACO, auquel participent dix-sept organismes complémentaires d’assurance maladie volontaires, vise à permettre l’accès aux données complètes de consommation de soins et de remboursement sur un échantillon anonymisé de bénéficiaires, avec un appariement entre les prestations de l’assurance maladie obligatoire et celles de l’assurance maladie complémentaire. Ces informations sont enrichies des données de l’enquête « santé - protection sociale » de l’Institut de recherche et documentation en économie de la santé (IRDES).

MONACO est un projet expérimental qui a pour objectif de tester, d’un point de vue technique, le rapprochement des données de remboursement de l’assurance maladie obligatoire et des organismes complémentaires d’assurance maladie. Ce test a montré des premiers résultats positifs. En 2014, les fédérations qui constituent l’UNOCAM ont été très attentives à l’évaluation des résultats de cette expérimentation (en particulier sur la qualité des appariements réalisés et sur la représentativité de l’échantillon)2.

 

L’UNOCAM considère comme positif le bilan de l’IDS

Réunie le 18 décembre 2015, l’Assemblée générale a reconduit la convention constitutive jusqu’à la date de publication de la loi de modernisation de notre système de santé3 et de ses textes d’application ou, à défaut, jusqu’au 31 décembre 2016.

Dans un courrier adressé aux membres de la commission Open data4 le 25 février 2015, la Ministre des Affaires sociales, de la Santé et des Droits des femmes a indiqué avoir entendu les réserves formulées notamment par l’UNOCAM sur l’article 47 de la version initiale du projet de loi relatif à la santé5 et a informé que des propositions d’amendements au texte initial seraient présentées dans le cadre la Commission Open Data en santé. Cette commission a été convoquée le 26 février 2015, pour une seconde concertation. Les familles de l’UNOCAM ont exprimé une nouvelle fois leurs positions lors de cette réunion.

Au terme de ces deux concertations, la loi du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé modifie profondément, dans ses principes et son organisation, l’accès aux bases de données. Elle prévoit notamment la création d’un Institut national des données de santé (INDS) qui se substituera à l’IDS.

L’UNOCAM considère comme positif le bilan de l’IDS. Le groupement d’intérêt public a accéléré l’ouverture des données utiles aux travaux de près de 200 chercheurs. Le service d’aide à la décision est passé à 39 tableaux de bords, qui permettent aux grands acteurs de la santé et de la protection sociale de partager des informations essentielles. La qualité et la cohérence des bases de données publiques ont été améliorées, par la publication de 20 rapports et la formulation de 154 propositions. L’anonymat des personnes, le secret médical, l’éthique et la déontologie ont été scrupuleusement respectés, sous le contrôle d’un comité d’experts.

Les fédérations qui constituent l’UNOCAM resteront vigilantes sur la définition des principes et des modalités de fonctionnement de l’INDS qui seront précisés lors de la création de celui-ci. Dans un cadre régulé, l’Open Data en santé vise à ouvrir un peu plus et un peu mieux l’accès aux données de remboursement, pas à le fermer. Cet objectif ne saurait être perdu de vue.

A plusieurs reprises en 2015, l’UNOCAM s’est alarmée du fait que, dans l’attente de la nouvelle législation, des décisions soient ajournées à la demande de l’Etat.
Celles-ci étaient parfois très importantes pour des équipes de chercheurs.

Il importe que l’INDS dispose rapidement, de la part des administrations publiques, des moyens nécessaires pour assumer au mieux ses nouvelles responsabilités.



1 MONACO est l’acronyme de « méthodes, outils et normes pour la mise en commun de données de l’assurance maladie complémentaire et obligatoire ».

2 L’IRDES a publié sa propre évaluation en janvier 2014 (in « Vers un système d’information sur les coûts des soins, les remboursements des couvertures obligatoire et complémentaire, et les restes à charge réels des ménages. Bilan et perspectives du projet MONACO », Question d’économie de la santé, n° 194, janvier 2014). Les fédérations ont échangé avec l’IRDES à la suite de cette publication pour étudier l’opportunité et les conditions de la poursuite de cette expérimentation.

3 La loi n° 2016-41 du 26 janvier 2016 de modernisation de notre système de santé a été publiée au Journal Officiel du 27 janvier 2017.

4 Une commission relative à l’ouverture des données en santé a été installée en novembre 2013. La Commission Open Data en santé s’est réunie jusqu’en mai 2014. L’UNOCAM a participé à ses travaux. Elle était représentée dans cette commission par M. Mathieu COUSINEAU (FNMF), Mme Cécile MALGUID (FFSA) et Mme Evelyne GUILLET (CTIP). Les conclusions de la commission ont été rendues publiques en juillet 2014. La position de L’UNOCAM figure en annexe du rapport.

5 Cf. délibération n° 20 du Conseil de l’UNOCAM du 16 septembre 2014.